Fibrosi cistica, in Sicilia record per “Doniamoci Fundraising Dinner 2024” Oltre 180mila euro raccolti per sostenere concretamente l’attività di ricerca Matteo Marzotto, presidente FFC: “Un evento che non ha eguali in Italia” Mario Biondi sul palco di Radicepura canta da brividi e le sue parole arrivano al cuore del pubblico; da Milano, l’ideatore Claudio Miceli: “Grazie per quello che fate”

Una cifra record per la settima edizione del “Doniamoci: Fundraising dinner” che consegna alla ricerca per la fibrosi cistica ben 180mila 250 euro destinati a due straordinarie iniziative: il progetto strategico GenDel-CF della Fondazione Fibrosi Cistica Ricerca, il primo laboratorio genetico dedicato interamente alla FC di respiro internazionale, che attraverso la terapia genica mira a trovare una risposta per quei malati (in Italia, 1 su 3) che sono ancora orfani di terapia;  e il progetto “Case LIFC”, Lega Italiana Fibrosi Cistica, comitato di Catania, per fornire sostegno ai pazienti che affrontano il delicato percorso del trapianto, ma anche alle famiglie, consentendo loro di rimanere unite e alloggiando in un ambiente comodo e sicuro.

Con oltre mille partecipanti (300 in più rispetto allo scorso anno) che hanno animato gli  straordinari spazi di Radicepura a Giarre, 101 sponsor tra main, supporter e tecnici, il Fundraising dinner, ideato dall’imprenditore Claudio Miceli, si conferma uno degli appuntamenti  di charity più importanti a livello nazionale a sostegno  dei progetti  della LIFC (Comitato di Catania) e di FFC Ricerca – Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica che ad oggi complessivamente ha raccolto oltre 530mila euro. Per il secondo anno, il Fundraising dinner ha ricevuto il patrocinio dell’Assemblea regionale Siciliana, grazie alla sensibilità del suo presidente Gaetano Galvagno.

Presente alla cena-evento, il presidente della Fondazione Fibrosi Cistica, FFC Matteo Marzotto. “La Sicilia è una terra piena di generosità e questo evento mostra una energia non spesso scontata –– ha dichiarato – il Fundraising dinner  sta sostenendo il progetto strategico GenDel-CF che è davvero importante. Un progetto internazionale che coinvolge diversi centri di eccellenza il cui coordinamento è in capo alla professoressa Anna Cereseto dell’Università di Trento e che vede la collaborazione con Sheref Mansy, Università dell’Alberta (Canada); Serena Zacchigna, International Center for Genetic Engineering and Biotechnology (ICGEB) di Trieste; Daniela Guidone del gruppo di Luis Galietta, Tigem di Pozzuoli (NA); Sven Even Borgos, SINTEF di Trondheim (Norvegia)”.

Claudio Miceli, rimasto a Milano al fianco del figlio Stefano, che in queste settimane sta affrontando i difficili postumi di un trapianto ai polmoni, non ha fatto mancare la sua presenza. “Anche se non sono fisicamente con voi, volevo ringraziarvi per essere venuti qui così numerosi a testimoniare la vostra vicinanza e la vostra generosità nel condividere con me la voglia di fare qualcosa di concreto per tutti i ragazzi e le ragazze affetti da fibrosi cistica. Oggi non sono con voi ma accanto a Stefano che sente tutta la vostra forza e la sento anche io fino al cuore”.

Da anni Claudio Miceli promuove l’iniziativa potendo contare sulla preziosa collaborazione scientifica del professor Giuseppe Magazzù, ordinario fuori ruolo dell’Università degli Studi di Messina, ⁠consulente scientifico dell’Associazione Volontari contro la Fibrosi Cistica e Malattie correlate ETS e del Comitato di consulenza scientifica Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. “Le recenti tecniche di editing (= correzione) genomico – ha ripetuto dal palco Giuseppe Magazzù – permettono di superare le difficoltà pratiche nel rimpiazzare l’intero gene CFTR mutato con una versione corretta. Rimane però aperto il problema di come il sistema di correzione “taglia e cuci” possa essere trasportato e introdotto in modo efficiente all’interno del giusto tipo di cellule bronchiali. FFC Ricerca ha deciso di investire nello studio di questa complessa operazione, chiamata con il termine inglese delivery, che rappresenta la sfida principale per arrivare alla terapia genica in fibrosi cistica, ma non solo in quanto potrebbe essere applicata a tante altre patologie”.

Al fianco del Fundraising dinner anche l’Associazione Volontari contro la Fibrosi Cistica e malattie correlate ETS con la sua presidente Mariella Sciammetta; la Lega Italiana Fibrosi Cistica con la presidente Gianna Puppo Fornaro e Rosalba Ficarra, presidente Lega Fibrosi Cistica, Comitato di Catania OD.

Nel corso della serata, durante la quale è stata annunciata la imminente nascita dell’associazione ETS ‘Doniamoci, sono intervenuti:  Marco Magrì, presidente regionale LIFC, Claudio Natalizzi, segretario nazionale LIFC, Giorgio Battaglia, coordinatore Centro Trapianti Regione Siciliana.

E mentre dal palco di Radicepura, la special guest Mario Biondi cantava da brividi, intrattenendo il pubblico per 25 minuti con parole che sono arrivate al cuore come la dignità di chi soffre, il supporto di chi accoglie e l’amore da preservare come un tempio, nei giardini di Radicepura  i 70 chef, coordinati da Seby Sorbello, da anni anima di questo evento, patron del ristorante Sabir e del catering Cooking Out, erano pronti ad accendere le piastre e a dare il via ad uno straordinario tripudio della migliore ristorazione nostrana. Al fianco di Seby Sorbello, supporto fondamentale nell’organizzazione di un evento di tale livello sono stati: La Torre catering di Pietro e Vincenzo La Torre e Squiseating di Domenico Colonnetta e Francesco Patti, patron del Ristorante Coria,

Stellati, dell’alta ristorazione, pizzaioli, maestri dello street food, perfino un sushi chef, hanno realizzato 21 mila portate. “Un grazie sentito e speciale al personale di sala che ha fatto un lavoro immane”, ha sottolineato Sorbello.

Una grande squadra composta anche dai pasticcieri della Conpait, capitani dal presidente Peppe Leotta e dai sommelier di AIS Sicilia, delegazioni di Catania Jonico-Etnea, coordinati dalla vicepresidente regionale Mariagrazia Barbagallo,  e dalle 22 cantine che hanno aderito all’iniziativa.

Cuore del Fundraising dinner anche il conduttore Ruggero Sardo, impeccabile direttore artistico, con i suoi tanti ospiti che hanno regalato momenti di musica, danza e perfomances raffinate. A cominciare dalla ballerina Giada Cunsolo, affetta da fibrosi cistica, emozionante nella sua testimonianza di come la malattia sia subdola e invisibile; e ancora Bellamorea band, l’attore David Coco, Salvo Noè, le danzatrici di Sphera dance company, il sound di Lucio Pappalardo e i retro Style. “Ancora una volta – ha detto – cibo, vino e intrattenimento uniscono, promuovono e sostengono la gara di solidarietà. Tutti insieme per raggiungere un unico obiettivo”.

Una grande squadra composta anche da I Vivai Faro che ogni anno mettono a disposizione la location e dai tanti sostenitori del mondo dell’impresa, della ricerca, della comunicazione, grazie ai quali è possibile azionare i motori dell’evento: tra questi, Funivie dell’Etna, ItalPower, Ance Catania, Saitta Pubblicità e Comunicazione, Porche Catania, agenzia di rappresentanza Briglia 1949, la società aeroportuale di Catania Sac, Europolice. Un appuntamento irrinunciabile anche per il club rossazzurro,  Catania FC, presente con il vice presidente Vincenzo Grella, lo staff e una rappresentanza di giocatori.  A curare l’organizzazione e la comunicazione sono stati: Sandra Mascali, Morena Assenza Parisi e Andrea Castagna di Mas Communication, Letizia Carrara e Grazia Sicali di Battutalibera, Alessio Coco. Gli allestimenti floreali affidati a Panta Rhei di Luca Melilli e Franco Cannata e gli allestimenti luci e audio e service di Eclittica creating emotions di  Sebastiano Previtera.

Gli chef: Vincenzo Candiano, Martina Caruso, Massimo Mantarro, Giuseppe Raciti, Giovanni Santoro, Simone Strano, Giuseppe Foti, Giuseppe Geraci, Giuseppe Torrisi, Alfio Visalli, Maurizio Urso, Paolo Romeo, Piergiorgio Alecci, Elia Russo, Rosaria Maio, Enrico Lavernier, Filippo Realforte, Raffaele Ardita, Riccardo Laganà, Giacomo Caravello. Un ringraziamento anche all’ Unione Regionale Cuochi Siciliani presente con il presidente regionale Rosario Seidita e con Pietro Arezzi_e Giuseppe Rinallo. Anche la cucina fusion arriva al Fundraising, con lo chef Giuseppe Nobile. Non potevano mancare neppure: Orazio Cordai,  Lucio Ferlito insieme a Marco D’Arrigo, Angelo Catania e Ricky Tiam; Alfio Leonardi, Lina Castorina e Saro Grasso; Lorenzo e Aldo Scollo; Lillo Migliore, Gianluca Lizzio, Manuel Tropea, Marco Cannizzaro, Arnaldo Scaramucci e Vittorio Lizzio, Andrea Cavarra e Rosy Sapienza; Giuseppe Miceli, Giuseppe Pavone, Giorgio Sciuto ed Ivan Liotta; Giovanni e Laura Pappalardo; Giorgio Drago, Francesco Arena.

Dulcis in fundo, i pasticcieri e produttori: Andrea D’anna, Angelo Cardella, Angelo Restuccia, Balsamo Cono, Santo e Francesco Giarrusso; Isabella Catalano, Lorenzo Gallina, Salvatore Sciacca; Paolo Samuele Palumbo; Fulvio Massimino e Bruna Vecchio, Ghassen Boumellah, Giacomo Mirabella e Irene Cavallaro, Carmelo Costanzo, Davide Scancarello e Marcello Maira, Soccorso Colosi, Franco Patanè.

Le aziende vitivinicole: Azienda di Rachele, Vini Cannavò, Cantoneri wine, Casa Grazia, Le casematte, Cantine Colomba Bianca, Baglio del Cristo di Campobello, Cusumano, Di Giovanna Azienda Agricola Biologica, Donnafugata, Duca di Salaparuta, Fischetti, Gurrieri, La valigia di Bacco, Vini Murgo, Pietradolce Vigneti in Solicchiata, Etna Mandrarossa Wines, Tenuta Incarrozza, Cantine Nicosia, Tenute Orestiadi, Cantine Tornatore, Zisola.